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22 de octubre de 2019

El cuento “Pompa y Pompe” sobre enfermedades raras llega a las bibliotecas de Paterna

Las bibliotecas de Paterna contarán a partir de ahora en su catálogo con el libro infantil “Pompa y Pompe”, una historia protagonizada por un niño que padece la enfermedad Pompe, considerada como enfermedad rara y que afecta a 125 personas en España.
El cuento, escrito por Raquel Parrondo, profesora de la Escuela Infantil “Minerva” de la localidad, se presentó ayer en la Cova Gran y al acto acudieron el concejal de Atención a la Infancia y Educación, David Fortea, y el concejal de Smart City, Atención a la Ciudadanía, Bibliotecas y Museos, Lucas Jodar.
Durante la presentación, el concejal Lucas Jodar quiso agradecer a la escritora la donación de los libros y explicó que “a partir de ahora todos los vecinos y vecinas que lo deseen podrán encontrar ejemplares de este libro en todas las bibliotecas del municipio”.
Por su parte, el concejal Fortea destacó la importancia de este libro que “permite acercar esta enfermedad especialmente a los niños y niñas, haciéndoles conocedores de esta patología desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado a su edad”.
La enfermedad Pompe es una rara enfermedad que se manifiesta con problemas de corazón y a la que sigue la hipotonía muscular debido a la ausencia de la enzima alfa glucosidasa ácidaGAA que es la que transforma los hidratos de carbono en la proteína que necesita el músculo. Se calcula que afecta a una persona entre 40.000 y en España existen 125 casos diagnosticados.

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